不想再談賀瓏道歉了！陳俊翰：盼聚焦3百多名SMA患者「用藥困境」

脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》日前邀請中國媒體人王志安評論台灣選舉，王模仿暗諷身障律師陳俊翰引發撻伐；陳俊翰今(1/30)日出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界聚焦在國內仍有300多位SMA患者無法使用藥物，更重視病友權益。

王志安日前上網路節目《賀瓏夜夜秀》，在節目中形容台灣大選像場秀，有歌星、有前面鋪墊的，「還有把殘疾人士推上去煽情的」，並擺出顫抖手勢模仿身障站台人士喊：「支持民進黨，搶救王義川」，明顯影射民進黨提名的不分區立委「台版非常律師」陳俊翰。

賀瓏、王志安沈寂5天後道歉，陳俊翰日前已對此回應，感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於他和他所提出的理念的認同和支持，但也大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨，台灣的民主自由可貴之處，就是每個人都可以自由選擇自己認同、支持的政黨，沒有誰可以強迫誰，所以不必違背自己的心意，當然如果賀瓏及製作團隊在經過4年的人生歷練後，發現準總統賴清德所領導的民進黨政府做得還不錯，而願意發自內心的支持，他也非常歡迎。

陳俊翰今日出席SMA衛教活動記者會，再度被問到此事，他說，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界將焦點放在SMA患者的用藥權益。

陳俊翰接著說，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，面臨很多生活不同的困難，但很多藥物仍在健保下無藥可用，SMA藥品開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。

陳俊翰進一步解釋，SMA疾病會引起全身性肌肉喪失力氣，包括呼吸、說話、表達、吞嚥等基本生理機能都會被剝奪，患者迫切需要藥物遏止疾病惡化，以他自己舉例，他也是屬於300多位「望藥興嘆」患者的其中一人，希望政府能看到病友急迫的需求。

談到未來目標，陳俊翰說，未來除了積極推廣SMA給付放寬，且隨著這幾年生物科技醫學進步，過去罕見疾病慢慢有治療方式，很多罕病病友有用藥需求，希望促進罕病藥物納入健保給付改革，且本身學習國際人權，也希望讓台灣社會對於身心障礙者對於參與社會權力能受到保障。

研發出SMA篩檢方法的SMA之父、高醫附醫小兒部檢驗醫學部鍾育志表示，目前全台約有420SMA病友，50萬人有SMA基因，平均48人有1人帶因(2.1％)，呼籲可從新生兒篩檢，讓該疾病的發生率能夠減半。