【焦點人物】「建中罕病生」玩身障滑板紅到國際！顧文凱青春無畏的秘密原因

「白日夢不一定很遠大，但一定都是我真心想做的事，如果夢太正常就沒有特色了呀……」早上8點半，17歲的顧文凱摘下帽子，頂著金髮笑嘻嘻地這麼說，不禁讓人再度羨慕起青春無畏，隨他一起笑了。上網搜尋顧文凱，很容易找到幾個關鍵字「#建中」、「#多益滿分990」、「#總統教育獎得主」，若再加上「先天性運動感覺神經病變」罕見疾病患者的身分，前述的光環似乎又更凸顯他的與眾不同。

然而，最開心的顧文凱卻不是頂著光環的時候，近2年來他開始玩滑板，無法站沒關係，他用雙手代替腳，奮力一推，將自己帶上滑坡道，滑下來那瞬間的自由移動的感覺，讓他相當快活，即使練到手扭傷，傷好了再繼續練。問他這份執著哪裡來，他笑說，除了自由之外，就是帥！而他勇於嘗試各種體驗，或許和身後支持他的人有關。



11個月大學走路確診罕見疾病 復健至今緩退化

顧文凱的IG「daydream_pineapple」，翻成中文「做白日夢的鳳梨」，看似無厘頭，起因卻與媽媽有關。他笑說，小時候因為頭髮尖尖刺刺的，媽媽說形狀像顆鳳梨，所以將他的小名取做「鳳梨」，平常照顧無微不至；再加上爸爸會以親暱的語調喊他「小孩」，他在說話期間，手也很自然搭在爸爸身上，父子兩互動處處透露自然和諧的情感。

顧爸爸說，兒子大約是11個月大學站學走時，腳掌外翻且無力，站不穩，岳父看了擔心便提醒他們應該要帶孩子去醫院檢查，後來確定是先天性運動感覺神經病變（Hereditary Motor Sensory Neuropathy）早發型。

此類患者周邊神經功能缺損、緩慢退化，無法接收大腦訊息，久之肌肉會萎縮，「簡單來說，離大腦愈遠的地方會先出現症狀，譬如四肢」，患者的手腳因萎縮，透過長期不間斷的肌肉訓練、輔具和他人協助，方能維持生活品質。以顧文凱的經驗來說，他大約在小學2年級時走路常跌倒，3年級開始以輪椅代步，雙手在寫字、拿物品、洗澡穿衣等動作也需要協助，目前還有視神經退化及左邊聲帶受影響，其他部分則無大礙。



顧爸爸回憶，當時得知兒子有罕病時，難免驚訝心疼，夫妻倆很快重新安排生活，2人一邊工作一邊陪兒子密集復健，包括水療、針灸等等，幫助兒子延緩退化速度。談到針灸復健，他用手比劃大約12公分左右的長度說，「那針灸的針啊，這麼長，扎下去，穴位都有黑點了，我們當時都不清楚到底有沒有用，但或許有減緩退化速度吧，」唯一欣慰地是兒子從小就很好照顧，食量、睡覺從不讓人擔心也很少哭鬧，「乖到不太正常。」

然而，顧文凱大約在幼兒園時意識到自己和其他人不太一樣，當其他小朋友跑來跑去時，他需要扶著牆壁走，但當時僅僅是意識，心情沒有造成太大影響。直到升上國中，其他同學能相約去打籃球、看電影、去同學家玩，可是他礙於行動限制無法參與，在學校時因為有學習助理和媽媽陪讀，較難擁有獨立完整的空間和同學來往，這些過程難免讓他沮喪難過，甚至沒自信。

他說，他知道這不是誰的錯，他也沒有因此受到同學排擠霸凌，只有在某些時刻聽到同學不經修飾、未經思考過的話，有些不舒服。於是，他在還沒找到情緒解方之前，決定用長袖長褲遮住的腳踝與手臂，試圖讓自己好過一點。幸好，這些情緒都在他考上建國中學後不費吹灰之力化解了。

從內向到勇敢走出去 他在建中體驗各種友善尊重

顧文凱謙虛地說，他的成績不是頂尖，因為學校神人實在太多，大家都有自己獨立思維邏輯，特別到「他的特別」不算特別了，校園整體環境包容性極強，不論交情熟不熟，大家都對他非常友善，東西掉了，他們撿，打桌球的時候，他們幫他把球拍綁在手臂上，平常也不會過度關心保護，讓他感覺很自在，久之他也開始嘗試自己跟同學出門、慶生等等，讓原本擔心兒子人際關係的顧爸爸鬆一口氣。

他舉例，有次中山女中舉辦校慶園遊會，兒子與同學興沖沖相揪去玩，沒想到一行人抵達附近捷運站時，發現電梯故障檢修，其他人可以爬樓梯上去，兒子的電動輪椅卻沒辦法，「結果他們決定坐捷運到下一站，寧可走遠一點也要一起去，那天走到園遊會的時候活動已經都快結束了，他們也沒有抱怨，很開心。」



還有，先前學校去台南畢業旅行，行程表出來後，顧文凱班上的同學開始討論，表示對一些景點不感興趣，決定全班自訂行程，在沒有師長提醒下，一群學生主動納入顧文凱的需求，無論交通、住宿、景點、餐廳都安排地很妥當，讓他有最大程度的參與，「相較之下，顧文凱國中的畢業旅行去遊樂園玩雲霄飛車，工作人員讓他走通道並要求媽媽陪他上去玩，他後來就說，少了和同學一起玩的回憶，很沒有畢業旅行的感覺。」

顧爸爸也說，兒子上高中後的社交發展出乎他意料之外，「好像打開一個開關，讓他從內向變成現在交流很順暢的樣子，過程也沒遇到什麼困難，他實在適應地很好。」

而顧文凱因自學英文考到多益990滿分，高一、高二這2年，每週一都會線上教新北市偏鄉小學生學英文，教課前也會用心準備教案。另外，他在4個月前開始練桌球，他說，羽球要移動的幅度範圍太大了，桌球對他來說剛剛好，也可以增加與同學、老師互動時間，至於學校社團，他表示自己小時候很喜歡打電動，無奈手不便，速度不夠快總是贏不了，因此高二和同學自組「Minecraft邏輯研究社」，成為當年度唯一成功創社且招生爆滿的社團。

「不正當喜好」帶他認識滑板 用雙手把自己推向自由

提到玩滑板，顧文凱臉上的笑意藏不住。他說，他開始玩滑板其實與一個「不正當喜好」有關，國中有段時間迷上蒐集球鞋潮服，花了不少時間研究潮流文化，發現滑板精神價值與潮流文化完全相反，這樣的反差引起他的好奇。他不好意思地說，當時花了不少爸媽給的獎學金蒐集球鞋，還差點花萬把塊買線上軟體搶限量款，「但滑板卻是要用最便宜的，而且要用到壞，我覺得這很有趣！」

後來，顧文凱轉而研究滑板，看到巴西沒有腿的身障者用手玩滑板極限運動，技術如火純青，又酷又好看，他為之著迷，向爸媽宣布自己想學滑板，跑去買了長板開始練，「原本以為長板最適合我，能讓我坐得穩，但我發現我必須一手壓板，一手滑，很不方便，而且因為我的大腿合不起來，這姿勢坐久了屁股很痛，所以國中就放棄了，高中換了板又開始練。」



這次重拾滑板，顧文凱有所準備，他與爸媽一起研究如何順暢玩，譬如雙手在又燙又刺的水泥地滑行時，怎麼才能不滑得滿手擦傷又起水泡？「我們想過很多方法，市面上的手套和我的手尺寸不合，我戴不了，爸爸提議可以用彈性繃帶保護指節，結果有用」，後續他們更想出許多法寶，如餐盤止滑墊、護帶協助他固定在板上，顧爸爸笑說：「我們每次開滑之前，準備時間就要40到50分鐘！」對此，他沒有半點不耐，反而期待看著兒子把自己帶到什麼境界去。

這2年來，顧文凱有時候練得投入，擦傷瘀青、流血都成家常便飯，還有手扭傷、手被輪子輾過的經驗，這些代價換來的是身體變健康了，以及練就圓桿上輪架卡桿（50-50 grind）、坡上轉彎等高難度技巧，家人朋友看他在板上十分自由暢快，都真心為他高興。有趣的是，顧文凱為了號召更多身障朋友一起玩滑板，將自己的練習過程拍成影片，並全程用英文、中文字幕分享，其中一支影片被巴西身障滑板選手Daniel Amorinha轉貼，讓他好有成就感。

陪顧文凱一起練滑板的顧爸爸說，目前還沒有身障朋友一起玩滑板，不過兒子的同學會一起玩，滑板場上的陌生人偶爾也會交流一二，「我們剛開始沒有很了解滑板場輪流練習的規則，有次顧文凱練U型坡練比較久，上得去但下不來，有個打赤膊、有刺青的年輕人朝他走去，我以為兒子要被罵了，結果那年輕人陪他練一陣子，我真的覺得大家都很友善。」



不過，顧爸爸也坦言，剛開始不看好兒子，「以前他也提出很多計畫，做一下就沒有下文了，可是我只要想到自己這輩子被打臉很多次，我不想讓他也經歷那種挫折，反正能試就試！看看他播的種子能長出什麼吧。」他還笑說，養小孩就像在為自己解答人生疑惑、再活一次，兒子遺傳他的刺激冒險基因，所以他能同理兒子的想法，只要在能力所及範圍，他會盡可能給予支持，而且，顧文凱不需要事事拿第一、第二，能力跟上就可以了，「我覺得他成長速度好快喔，而且什麼事情都做得很認真、很好，說真的，我都崇拜我兒子了。」

7月初，顧文凱因經歷榮獲總統教育獎，頒獎當天成媒體焦點，9月，他即將升上高三加入學測大軍，每個禮拜為偏鄉學童上英文課的公益服務告一段落了，許多想嘗試的新體驗也暫時擱下，他給自己設定目標想考台大法律系，「我沒有什麼偉大想法，只是依照自己的能力，一一刪去後的選擇。」他說，雖然自己現在才17歲，但他已懂得不要專注在自己沒有的東西上面，而是接受坐輪椅的限制，嘗試他能嘗試的。而他的豁達與成熟，也讓爸媽學會寬心、相信他，顧爸爸笑說：「不管小孩不是最棒的嗎？」很期待兒子未來能夠自己選擇自己的人生，盡情體驗不一樣的路程。

顧文凱 小檔案

年齡：17歲
學歷：台北市建國中學高三生
經歷：2011年西塞羅盃高中學生英語辯論比賽優勝獎
2011、2012年全國高中閱讀心得寫作比賽優異
2012年臺北市教育關懷獎
2023年總統教育獎得主

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