中國首例「人腦基因編輯」釀女童死亡　上海交大瞞悲劇仍登《自然》期刊、家屬砸2700萬換心痛結局

中國上海一名六歲女童因發展遲緩，接受上海交通大學神經科學專家仇子龍團隊的基因編輯療法，但不幸死亡。然而，仇子龍團隊仍將成果發表至國際學術期刊《自然》（Nature），並未揭露女童死亡一事，也未披露女童父母出資86萬美元巨資（約2780萬元台幣）。

另一國際學術期刊《科學》（Science）與學術誠信監督平台「撤稿監察」（Retraction Watch）週四（7/23）共同披露這起事件，多名專家指出，事件應該已達學術論文撤稿標準。

仇子龍、上海交通大學及新華醫院均未回應《科學》期刊針對此事的詢問。《自然》期刊則表示，在刊登該研究論文前，並不知道這項臨床試驗存在相關爭議。

中國《經濟觀察報》週五（7/24）報導此事後，上海交通大學醫學院宣傳部門回應稱：「目前還在調查中。」

女童父母以化名Jason與Linda接受《科學》訪問。他們決定公開女兒的故事，是因為對研究人員與相關機構未對事件負起責任且拒絕撤稿，感到憤怒不已。

他們表示，求子四年才生下小美（Mei），但女兒在幼稚園的發展落後於同儕，被診斷罹患罕見神經發育疾病「史奈德布洛克-坎波症候群」（Snijders Blok-Campeau syndrome），該疾病是因患者體內一個DNA鹼基存在突變，全球目前僅知237例個案。

●不僅付錢給生技公司　還被要求匯入私人帳戶

2023年，他們透過微信家長群組得知仇子龍是相關基因治療的專家。仇子龍是上海交通大學腦科學與健康研究院神經科學家，Jason與Linda夫婦主動聯繫他，告知女兒的病情後迅速獲得回覆。

夫妻倆帶女兒在上海交通大學醫學院附屬新華醫院求診，原以為是把孩子交給可靠的團隊。該院小兒科頗負盛名，是中國第一家完成嬰兒心臟手術的醫療機構，也是中國首度成功分離連體嬰的醫院。

如果一切順利，小美還將成為全球第一位接受「針對大腦的基因編輯療法」患者。

Jason與Linda耗盡積蓄、又向親友借款，共投入約86萬美元推動治療。這些錢陸續匯給合作大學的基金會、負責製造病毒的公司，以及執行猴子實驗的四川普萊美（PriMed）生技公司。

除了正式款項，實驗室負責人楊侃還直接向Jason索取「研究服務費」，家屬前後共匯款約13萬美元（約420萬元台幣）到楊侃個人帳戶。此外，Jason也多次私下宴請仇子龍，並致贈多支iPhone、一台iPad及一箱茅台酒，以維繫關係、確保治療順利進行。

●靈長類動物實驗已現警訊：四隻猴子均有肝損傷

事實上，在治療前的靈長類動物實驗其實已出現警訊：接受該療法的四隻猴子全數出現中重度肝損傷，其中一隻更出現腎損傷。但醫院倫理委員會核准試驗時並未審閱這份完整報告。

根據父母的錄音，負責這項研究臨床端的醫師余永國表示，小美面臨的最大風險，是她體內可能已存在對病毒載體的抗體。「除此之外，數據顯示這相對安全」。之後的檢測顯示，小美體內並無相關抗體。

2025年3月底，小美接受了量身訂做的腦部鹼基編輯療法注射，7天後因嚴重免疫反應而死亡。醫院倫理委員會事後認定死亡與治療「確定相關」，死因為血栓性微血管病變。

Jason和Linda表示，仇子龍曾向他們表達哀痛，卻不願推測出錯的原因。他們曾要求仇子龍撤回已提交《自然》審查的論文，擔心可能誤導其他家庭與研究人員，仇子龍起初答應了，但後來不再回覆訊息。楊侃則退還了他從這項工作中收取的全部款項。

●僅醫院被罰款　參與人員未受懲處

當地衛生單位只對新華醫院處以約3600美元（約11.6萬元台幣）罰款；主治醫師余永國接受口頭訓誡，仇子龍本人則未受任何公開懲處。

令家屬憤怒的是，仇子龍團隊的論文仍於今年2月在《自然》期刊發表。這篇動物實驗論文中，小美是唯一的人體試驗受試對象，但最後刊出的論文刪除他們一家人的基因數據，也刪除感謝他們「參與與支持」的文字，而且使用完全不同的猴腦實驗數據，全未提及靈長類動物實驗中四隻猴子出現肝腎問題。

多名獨立審閱該論文的專家認為，單是研究資金來源未被完整揭露，就足以構成撤稿理由。

Jason與Linda曾正式向校方投訴，要求調查並撤稿，校方卻回覆不會處分仇子龍，並將付給楊侃的款項定調為合法的「研究服務費」；論文也被認定與家屬資助的實驗「無關」。

女童父親Jason是一名軟體工程師，他表示，在得知臨床試驗缺乏安全保障措施後，對整個計畫的看法徹底改變，「我們當時不知道，許多安排其實這麼不尋常，而且這麼危險。」