罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕見疾病

與鄭麗文同台為秦慧珠競選總部站台　蔣萬安：與秦「沒恩仇，都市政交流」

2026-10-16 11:40

國民黨台北市議員秦慧珠今（10/16）成立競選總部，台北市長蔣萬安與國民黨主席鄭麗文同台輔選。由於秦屢對蔣有各種批評、揶揄，媒體詢問蔣今天算不算與秦一笑泯恩仇，蔣回應，「沒有恩仇，都市政交流」。
移工政策調查近九成不滿！雇主協會批制度失能：重症家庭照顧空窗誰補？

2026-10-15 12:52

移工政策引發雇主不滿！台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會今（10/15）日公布移工政策滿意度調查，2,534份有效問卷中，有近9成受訪者對勞動部現行移工政策表示不滿意，第二階段的不滿意比例更升至9成4，較第一階段增加近1成。理事長張姮燕指出，移工懷孕、失聯、怠工及轉換雇主等問題，恐讓失能家庭面臨照顧空窗，政府卻未提出足夠的銜接機制，直言「今天並不是移工不好，或者是雇主不好，而是制度失能了」。
CAR-T癌症療法納健保！每人終生1次要價819萬「估2600人受惠」

2026-10-02 12:13

健保署今（2）日宣布，10月1日起擴大多項癌症及罕見疾病藥品給付，包括食道癌、頭頸癌納入免疫治療，並開放CAR-T細胞治療用於部分瀰漫性大B細胞淋巴瘤及高度惡性B細胞淋巴瘤成人病人，終生使用一次，每人藥費高達新台幣819萬元。
流感30死創今年單週最高！10/1起接種新冠、流感疫苗　最高賺1350點

2026-09-29 14:33

中秋連假結束，疾管署今（29）日公布最新監測資料，上周國內類流感門、急診就診人次達13萬8654人次，雖較前一周14萬3308人次下降3.2%，但主要是受連假部分門診休診影響。值得注意的是，上周新增87例流感併發重症病例、30例死亡，死亡人數與前一周相同，仍為今年以來單周最高。
【一文看懂】科幻小說還是迫切的危機？　四種AI如何毀滅人類的場景

2026-09-23 16:40

多年來，人工智慧（AI）研究人員不斷發出警告，指出AI技術可能以多種方式毀滅人類：AI 機器人可能設計出一種無法遏制的致命疾病、引發核子戰爭，或者如一項著名的思想實驗所述：將整個地球轉化為巨大迴紋針工廠。
一生緣分！罕病女嬰獲10歲男童捐肝重生　23年後嫁給恩人親弟弟

2026-09-22 15:28

一段跨越23年的器官捐贈故事，意外牽起一段姻緣。2003年，美國肯塔基州一名年僅18個月大的女嬰布魯克琳·道森（Brooklyn Dotson）因罹患罕見疾病，器官衰竭、生命僅剩3天，所幸及時獲得一名因車禍離世的10歲男童麥可·沃特斯（Michael Waters）捐贈肝臟，成功完成移植手術。23年過去，如今24歲的道森不僅健康長大，還和麥可的親弟弟諾亞·沃特斯（Noah Waters）相戀，預計9月26日舉行婚禮。
健保藥品審查爆洩密！知名女醫遭起訴　石崇良「很詫異」：強化保密

2026-09-18 13:51

知名女醫毛蓓領5年前擔任健保署藥品專家諮詢委員期間，涉嫌將罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥審查機密資料，包含要價4900萬元的「諾健生」等3款藥品資料，外洩給羅氏大藥廠經理，並請對方協助製作表格，遭台北地檢署起訴。對此，衛福部長石崇良今（18）日表示，得知消息「很詫異」，已要求健保署強化保密機制，毛蓓領未來也不再續聘為健保專家。
「自然捲」奇哥罹罕病漸凍症　親繪周邊籌照護金：老天給的恩賜

2026-09-16 21:37

曾與金曲歌后魏如萱組獨立樂團「自然捲」的主唱兼吉他手奇哥日前在社群吐露罹患罕見疾病「漸凍症」（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS），已「歇業」7年的前東家「風和日麗唱片行」發起「奇哥加油！支持計畫」，將「自然捲」前2張專輯《C'est La Vie》、《C'est La Vie Vol.2 大捲包小卷》封面復刻到T恤及托特包等周邊商品上，號召歌迷將關懷與祝福化為實際行動。
9月健保再擴大！降血脂藥增給付「105萬人受惠」　再納2罕病用藥

2026-08-31 11:24

9月起健保再擴大藥品給付！健保署今（31）日宣布，自9月1日起實施多項藥品給付新措施，包含擴增降血脂藥物給付規定，另新增罕見疾病陣發性夜間血紅素尿症（PNH）及罕見疾病膽汁鬱積性搔癢症等治療藥品。其中降血脂藥物擴大給付，預估約有105萬名病人受惠，健保一年增加藥費支出約22.8億元。
「命只有一條」為何民眾寧願苦等也要台大？　衛福部揭背後真相

2026-08-28 14:47

台大醫院急診候床爭議延燒，為何病患即使等候多日，仍堅持留在台大、不願轉院？台大醫院副院長陳晉興表示，許多患者即使待在台大十幾天、甚至20、30天，仍希望留在醫療資源較完整的台大接受治療；衛福部醫事司長劉越萍則直指，背後恐是「信任問題、迷思」，認為一般感染症等常見疾病，在不同層級醫院治療能力其實沒有太大差異，真正有明顯差別的是急、重、難、罕。

與鄭麗文同台為秦慧珠競選總部站台 蔣萬安：與秦「沒恩仇，都市政交流」

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