「功德無量!」身為外科醫生,也是台北市長的柯文哲對《病人自主權利法》扼要下標。「你是躺在床上會呼吸就叫有生命,還是一個能夠講話、能夠思考、能夠回應的才叫生命?」《病主法》真正的目的,「恐怕是讓國人重新思考怎樣才算是活著。」柯P接受訪談時坦然說。
今年1月6日上路的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》),除了保障所有民眾都有知道自己病情的權利,法案中有超過一半的重點放在讓具完全行為能力的人,可在神智清醒時,主動進行「預立醫療照護諮商」(Advance Care Plan, ACP)、立下書面的「預立醫療決定」(Advance Directive, AD)。為自己決定將來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的其他嚴重疾病,可選擇接受或拒絕維生治療及人工營養(《病主法》第十四條,特別規範以上五款臨床條件)。
2016到2018試行的三年中,全台累積不到1,000個案簽署,正式上路後,目前全台也僅有77家醫院、約1,000名受訓合格的醫療人員提供諮商──台灣社會能否坦率聊死,醫界對「救命」與「善終」之間的糾結何解,此刻正是一個起始點。
聯合醫院總院長黃勝堅早就在30年前就呼籲善終權,聯合醫院也是最早推行《病主法》的醫院。(圖片/臺北市立聯合醫院提供)
「我們過去在推安寧療護的經驗就是,病家如果早一點思考死亡,會有不同的路可以走。」《病主法》在2015年底通過,2016年試推,臺北市立聯合醫院便是全台灣第一間推動「預立醫療照護諮商」(ACP)的醫院。30年前就大力推廣安寧療護、善終權,現任聯醫總院長的黃勝堅,在《病主法》正式上路前,就讓聯醫跑在第一線,實不意外。
頂著銀白平頭,黃勝堅在花甲之年迎來《病主法》通過,與這部新生法案同行第4年。目前完成ACP程序並簽署AD最年長的民眾,就是他94歲高齡的母親,聯合醫院在《病主法》上路的第一個月,就完成近200份AD,佔全國近1/3的成績。
雖然聯合醫院上下全力推廣ACP,但黃勝堅也不諱言,要讓每天與生死搏鬥的醫生敞開心房,願意承認手上的病人「生」已無益、「死」將及至,也沒有想像中的簡單。
通常一位末期病人,最遲會在一年內會走向死亡,而聯醫有訂定機制,提醒醫生要提早讓病人做心理準備。「但醫生過去沒有『壞消息告知』的訓練,畢生所學都是如何『救命』。」即便有資料庫的大數據,有無數臨床、日夜操刀的經驗,卻只有不到一半的醫生願意儘速與病人討論死亡。「全世界對死亡接受度最低的就是醫生。」黃勝堅補了一句。
《病主法》第三條(名詞定義)
預立醫療照護諮商(ACP):指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程,商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,對病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。
預立醫療決定(AD):指事先立下之書面意思表示,指明處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。
生死不是選擇,而是眾生必經之途,生命往下坡走時也會起伏不定,有時候看起來「沒那麼壞」,但並不足以撐起「會好起來」的錯覺。在第一線看多了糾結,黃勝堅指出,當醫生、病人與家屬,都沒有心理準備「不能說的那一天」總會在難定義的「近期」來到,「到了不需要念醫學院也能看出人快死了的時候,你還會放手嗎?」他快人快語:「你怎麼放得了手?要一開始就知道(快死)才有可能。」
黃勝堅要提醒的是,正常人都無法在短時間內承擔失去至親的心理重擊,但這一切都可以提前,也應該要提前準備。「日落西山」是長短不一的過程,「但只要你不把它當成一個要面對的議題,它就會離你很遠。」
日落西山是一個起伏不定,但是持續往下走的過程。怎麼樣學會正面看待必然的離別,是全民功課。(圖片/pixabay)
人在離開世界前,往返最多的場所恐怕是醫院。身為救命的醫生,黃勝堅帶領團隊思考,一個人如果不知死亡即將到來,未盡之事往往來不及做完。醫生有醫療專業,當然更有告知明確病情與病程的義務。
黃勝堅奉行醫病明確溝通,要做到正確、清楚、對等,「醫生要蹲下來花時間好好說話。」他舉例,在病房外討論一場手術要不要進行時,即便親屬群情激動,集體呼求「請醫生救命」,他都會耐心一步步地講到最真實的狀況,如手術的存活率只有10%、10個裡只有一個不會是植物人;另外一個不是植物人的,終身也無法獨立生活。
「家屬需要聽到最細,這是醫生的責任。」他曾在多年後遇到病人家屬在路上與他相認,說從沒碰過醫生可以站著跟他們連續討論兩個小時。黃勝堅說,這也算是一種潔癖:「你不說清楚,病方沒有辦法決策──或做出大家終將後悔的決策。」
台灣固有的社會氛圍是不談生死,當病人與家屬不想知道,不能及早討論的壓力就落在醫療人員身上,再加乘醫生專業訓練對於「救命」的執著,醫生扛著兩端的煎熬,便難以盡到清楚溝通的職責。黃勝堅換個角度講,如果家屬能感謝醫生提早讓大家做準備,病人也更無罣礙地離開做神仙了,「醫生會更能開口,他會知道對病人放手,是救了更多活著的人的命。」
黃勝堅家族早已人人完成ACP程序,黃勝堅看得很豁達,「意外無常,年輕人簽,有一天若是白髮人送黑髮人,長輩能夠下得了決定,這是一種孝順;若是長輩簽,坦率交代生命終點的想法,也是給年輕人一個孝順的機會。」
ACP的程序中,因需要二等親共同參與,現在多的也是三代同堂一起來諮商。「珍貴的地方是讓家族中的人都提早討論彼此的生死,也處理各自心裡多年恩怨情仇的糾結。」黃勝堅笑了:「一個家庭中,每個人對自己的生死都有看法,正能量就出現了。」
行過壯年,看多生死,「人在死亡之前,其實還是有很多能量的。」他說,很多人知道自己快死了的時候,最緊急的事情就是去彌補生命中的裂痕,「去道歉、道謝、道愛,才能道別。」既然這些事遲早要做,何不早做?提早想好既然無常與明天不知哪個先來,「那麼每天都可以積極做好事,不再造孽,之前的裂痕,今天就處理。」只要還活著,日日是好日。
延伸閱讀:
上有老下有小 「夾心世代」瀟灑挺尊嚴死
有錢有閒才有生命自主權?紀岳良:病主法門檻重重,可能侵害尊嚴死的自由
「禿鷹」背後,是等候的渴望──專訪《生死接線員》器官協調師原型潘瑾慧
喜歡這篇文章嗎?
快來媒體小農灌溉心中好新聞吧!