恐龍女孩綺綺的媽媽幫女兒完成夢想,出版《愛畫畫的恐龍女孩》繪本。胡順惠攝
你還記得恐龍女孩綺綺(本名郭麗綺)嗎?她5年前因先天性心臟病離世,後續留下的LINE貼圖「綺綺的恐龍綺想世界」感動許多人;如今她的媽媽黃憶婷更與插畫家張瓊文合作,再推出暖心繪本《愛畫畫的恐龍女孩》,不僅希望讓這份愛延續下去,更希望讓小朋友能更了解心臟病童的差異,進一步願意接納。
今年是綺綺當小天使的第5年,除了貼圖之外,綺綺又多了一個作品,那就是繪本《愛畫畫的恐龍女孩》,由媽媽負責文字,細膩闡述這些年來的思念,搭配上綺綺手繪的恐龍線稿,張瓊文則用溫暖色調呈現出綺綺活潑又溫暖的個性,讓人想一讀再讀。
繪本中藏著許多細節,其中一頁,在小白板的右下角有隻迷你小恐龍,正呆坐著看向前方,這是綺綺在最後一次手術前留下來的;綺綺媽媽黃憶婷忍著情緒的說,「白板上的小恐龍現在還留著」,只是用白板筆額外將圖案匡起來,弟弟妹妹還是能在其他留白處畫畫。
插圖上這處白版左下角的恐龍插圖,仍一直留在家中。胡順惠翻攝
黃憶婷憶述,2018年初,綺綺喊著想要做恐龍繪本,不過當時綺綺正準備要開刀,整家人都相當焦慮,加上妹妹當時年紀還小,所以才會建議先做貼圖,沒想到綺綺竟然10分鐘就畫完,透過施景中醫師分享獲得廣大關注,意外又感動。
但黃憶婷心中仍記得要幫孩子圓夢,2021年將繪本的架構寫出來後,中間經過數度崩潰痛哭,才慢慢的將繪本完成;她分享,繪本中白板上的恐龍至今還留著,感謝社會給予關注,才能再站起來,也希望能把對綺綺的愛延續下去,也希望販售所得能幫助其他心臟病童。
綺綺雖然外觀較一般孩子瘦弱,但堅毅與好勝的性格比大人還強,黃憶婷分享,女兒好強、樂觀、開朗,做很多事情都很投入,像是綺綺因為心臟關係不太能跑步,仍堅持要跑還要跑贏別人,即使最後一名也要跑到終點,讓她相當佩服。
不過心臟病童的外觀難免還是與其他孩子有些不同,像是體型較小、唇色偶爾變深、手指形狀及胸口疤痕等,容易遭受同儕異樣眼光;黃憶婷說,國小低年級還不太會遇到取笑狀況,不過中年級開始就比較容易有問題,但相信其他孩子也都不是故意的,也會先教導孩子「每個人本來就長得不一樣、遇到取笑就要勇敢跟對方說不能欺負我」。
黃憶婷表示,這也是為什麼要出書的原因,希望透過繪本,讓更多小朋友知道心臟病童的差異,並願意進一步接納,才能防範未來孩子面對罕病病童時因不了解產生的歧視。
綺綺媽媽想透過繪本讓孩子更加認識心臟病童特徵並接納。胡順惠攝
當初負責幫綺綺開刀的台大兒童醫院陳俊安則說,綺綺是個異常冷靜的孩子,個性相當堅毅,從其圖畫可以看出超乎年紀的成熟,不過還是要向其他心臟疾病的家長說明,綺綺狀況屬於非常罕見狀況,95%先天性心臟病還是可以健康長大成人,適當放手是個很痛苦的掙扎。
馬偕兒童醫院副院長陳銘仁表示,自己擔任兒童心臟科醫師已有43年經歷,有成功將病患救活的時候、也有面臨不幸過往的時候,父母親在照顧有很多艱辛的歷程,很少幾乎沒有父母能把艱辛過程形塑成文字,感動綺綺媽媽能突破陰霾,將心境寫出來,希望讓其他有類似經驗的父母也得到力量,像是綺綺一樣勇敢面對未來挑戰。
《愛畫畫的恐龍女孩》新書亮相。胡順惠攝