罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

快訊

罕見疾病

《戲說台灣》女星15歲愛子火化　她剪髮做紀念飾品：以後都跟著我們

2025-08-07 21:07

曾演出本土劇《戲說台灣》的女星李宇柔（現名陳蔓菲），多年來全心照顧罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症）的兒子「牛牛」，如今牛牛已於7月28日於睡夢中安詳離世，年僅15歲，她透露兒子已經完成火化。
大賈斯汀自曝罹罕病　長文告白舞台上忍劇痛「但你們讓我夢想成真」歌迷淚了

2025-08-02 10:20

美國知名流行歌手「大賈斯汀」賈斯汀（Justin Timberlake）日前巡演表現受到不少批評，他本月1日突然在IG自曝，自己罹患罕見疾病「萊姆病」，坦承身體受到神經損傷與生理折磨，狀態不佳，身心永不止息地在耗弱。
80歲聘外籍看護免評8/1上路「迎缺工重擊」　民團籲重症優先

2025-07-28 16:06

立法院2024年底三讀通過《就業服務法》修正案，自今年8月1日起，80歲以上長者免巴士量表評估，即可聘請外籍看護，也就是說未來有10萬名健康長者將申請外籍看護，恐衝擊真正需要支持的重症家庭。台灣社會福利總盟、罕見疾病基金會、家庭照顧者關懷總會與民進黨立委林月琴今（28日）呼籲，政府應回歸長照評估，把人力用對地方，保障重症權益。
普發現金1萬元法源日前三讀　國民黨立委預告：全數捐出

2025-07-14 17:23

立法院上周五（11日）三讀通過「因應國際情勢強化經濟社會及民生國安韌性特別條例」，匡列特別預算上限為新台幣5450億元，並明定每人普發現金1萬元，普發現金定於今年10月31日前完成。國民黨立院黨團今（14日）表示，全體國民黨立委將全數捐出個人的一萬元現金。
澳洲男子遭蝙蝠咬傷　感染「罕見病毒」搶救無效身亡

2025-07-03 19:39

澳洲新南威爾斯州一名男子在數月前遭到蝙蝠咬傷後，在近期出現感染蝙蝠狂犬病毒的症狀導致身亡，對此新州衛生廳健康防護部門主任Keira Glasgow表示，這名男子感染的「蝙蝠狂犬病毒的症狀」是一種極為罕見的疾病。
新冠疫苗不再全民免費！秋冬採購307萬劑公費疫苗　10類接種對象一次看

2025-06-27 15:16

疾管署今（27日）宣布114年秋冬公費新冠疫苗預計採購約307萬劑，包括莫德納LP.8.1疫苗約277萬劑，與Novavax JN.1疫苗30萬劑，同時考量國際間新冠疫苗接種建議從「普遍接種策略」轉為「風險族群導向策略」，公費接種策略從「全年齡層」改為「高風險」，移除6至49歲年齡層，未來不再全民免費。
《實習醫生》男星罹漸凍症「右半邊癱瘓」　剛患病以為自己「手機滑太久」

2025-06-17 17:44

曾以影集《實習醫生》（Grey's Anatomy）與《高校十八禁》（Euphoria）走紅的美國男星艾瑞克丹恩（Eric Dane），近期在受訪時首度公開自己罹患漸凍人症（ALS）的心路歷程，透露剛開始罹病時，他還以為只是打太多字覺得累，後來從右手無力迅速發展到右半身癱瘓，讓他備受衝擊。
林昶佐首認妻子罹腦部罕病　揭童年遭父家暴淚崩

2025-06-01 14:59

新任駐芬蘭大使林昶佐在最新專訪中談到成長過程，緊繃的父子關係，林昶佐邊說邊流淚、哽咽到差點中斷錄影。當林昶佐主動提到太太Doris，林昶佐也首度公開回應，他的太太有罕見疾病、是腦部的，醫生有提醒要注意調養，「原本參選連任的文宣也都印好了，但我就覺得不用考慮三連霸了」。
癲癇暴衝奪1死1傷　台南男2度因病撞死人！黃偉哲說話了

2025-05-21 14:25

38歲嚴姓男子自稱癲癇發作，駕車失控高速衝撞一對散步夫妻，造成1死1傷，而嚴男也被查出，20日他不是第一次因病肇事，15年前也因癲癇發作撞死人，隔年被判處緩刑。台南市長黃偉哲今（21日）表示，癲癇或罕見疾病是不是要限制，駕駛核發權限在中央，地方只能依照中央立法加強查察，而癲癇病患在健保署應都有用藥資料，可研擬加強勸導。
全球首例客製化基因編輯療法　救了罕病可愛寶寶

2025-05-16 15:52

美國男嬰KJ剛出生時就有點不對勁，一週大時被診斷罹患罕見遺傳性疾病「胺基甲醯基磷酸酶（CPS1）缺乏症」。約半數罹病兒出生不久即夭折，即使活下來也可能須換肝。不過KJ接受全球首次量身定製的基因編輯療法後，已順利成長。這項療法未來可望造福更多罕見的遺傳疾病患者。

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