2025-08-28 13:12
達梭系統與FondaMental基金會宣佈合作,在法國部署專用於精神醫學領域的全國健康資料倉儲(HDW)。該計畫符合法國2025年公共衛生優先事項,透過主權性且高度安全的架構來建構並運用複雜臨床資料,強化診斷和治療的研究及創新能力,增進對精神疾病的瞭解、診斷和治療。
2025-08-27 17:21
石崇良接任衛福部長,並不是突如其來的黑馬,而是早在今年5月20日前後就已被鎖定的最佳人選。但當時內閣改組因罷免氛圍延宕時程,直到今日才正式拍板。石崇良的專業背景與過去在健保署推動的政策,讓他獲得醫界與幕僚一致肯定,也成為總統賴清德在「醫療界」選票焦慮下的一個穩定選項。
2025-08-27 12:06
知名影視製作人邱瓈寬幫忙照顧1名過世的謝姓好友的小孩,由於好友留下數十億的龐大遺產,遺產又沒有信託,小孩生父得知後疑為了取得遺產處分權,與邱瓈寬進行撫養權訴訟,甚至還以小孩的名義,控告邱瓈寬侵占出售股票及其他花費逾31億元不還,涉犯詐欺、侵占等罪,但台北地檢署調查後認為這些錢都還在謝女的帳戶,邱女分文未取,認為罪嫌不足,處分不起訴。
2025-08-21 16:58
健保署今(21)日通過將罕見疾病「芳香族L-胺基酸脫羧酶(AADC)缺乏症」的基因治療藥物納入健保給付,預估首年約13名病童受惠。此療程需在「腦中」一次注射四針,費用高達近億元,如今獲健保給付,對病患與家庭而言無疑是一大福音。依照健保的標準流程為二個月內,新藥給付最慢會於11月上路。
2025-08-20 17:07
40多歲患者、「住在月亮上的女孩」作者張育宜,因「淋巴管平滑肌增生症」需24小時倚賴呼吸器維生,去年她在高雄長庚醫院接受肺臟移植,終於擺脫20多年無法正常生活的痛苦。
2025-08-12 21:24
人工智慧(AI)點燃人類對科技的新一波焦慮,有人急於了解AI,有人則把AI當大神「凡事問」。一名男子詢問聊天機器人ChatGPT健康問題,聽從AI建議停止在飲食中加鹽,竟罹患溴中毒(bromism)。
2025-08-10 07:00
三商美邦人壽與罕見疾病基金會攜手舉辦的《為自己停一拍 讓愛羽你同行》公益活動,9日熱鬧登場,活動現場邀請奧運羽球金牌國手王齊麟與帕運羽球國手蔡奕琳同台現身,陪伴照護者一同揮拍,體驗打羽球的樂趣。除了運動紓壓,活動也設置防詐問答攤位與數位工具操作教學區,希望藉由這場活動,協助提升罕病家庭的資訊安全意識,打造更安心的生活環境。
2025-08-07 21:07
曾演出本土劇《戲說台灣》的女星李宇柔(現名陳蔓菲),多年來全心照顧罹患罕見疾病AADC(芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症)的兒子「牛牛」,如今牛牛已於7月28日於睡夢中安詳離世,年僅15歲,她透露兒子已經完成火化。
2025-08-02 10:20
美國知名流行歌手「大賈斯汀」賈斯汀(Justin Timberlake)日前巡演表現受到不少批評,他本月1日突然在IG自曝,自己罹患罕見疾病「萊姆病」,坦承身體受到神經損傷與生理折磨,狀態不佳,身心永不止息地在耗弱。
2025-07-28 16:06
立法院2024年底三讀通過《就業服務法》修正案,自今年8月1日起,80歲以上長者免巴士量表評估,即可聘請外籍看護,也就是說未來有10萬名健康長者將申請外籍看護,恐衝擊真正需要支持的重症家庭。台灣社會福利總盟、罕見疾病基金會、家庭照顧者關懷總會與民進黨立委林月琴今(28日)呼籲,政府應回歸長照評估,把人力用對地方,保障重症權益。
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