罕病相關報導 - 太報 TaiSounds

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罕病

四寶媽白家綺2度噴淚　畫作募2.5萬助失依兒

2024-11-14 19:46

白家綺10年前開始認養或捐款給忠義基金會幫助失依兒，這2年則是貢獻畫作幫忙募款，她今（11╱14）到桃園出席「心語畫愛—王如茵師生暨忠義基金會愛心聯展」，畫了2個禮拜的作品「愛心樹」還沒展出就被騏瑋集團PP石墨烯董事長郭宏睿以2萬5000元認購，對於定價，她表示：「因為要全數捐給忠義基金會，讓基金會為孩子建造一個家，所以參考其他老師的定價，門檻定太高的話怕很少人可以競標。」
于美人學霸兒香港飯店掃廁所　欣慰打敗罕病經濟獨立

2024-11-09 19:29

于美人、蔡昌憲、許志豪今（11╱9）出席主持的《超級紅人榜》與「陽光基金會」合作T-shirt公益義賣記者會，由於曾有選手的女兒是八仙塵暴的傷者，經歷過超過60次的手術，也為人母的于美人心疼表示雖曾經歷兒子Max從10歲起因罹罕病非典型虹彩炎自體免疫攻擊而弱視接近全盲求醫治療的過程，但她也不敢說完全理解這個母親，「因為她的痛一定是百倍千倍，不是我們可以想像的」。
「廟會女神」曾甜斜槓啦啦隊　打9萬元標靶藥物抗罕病

2024-11-04 20:50

柯大堡、許志豪、阿白、余凱揚、陳孟賢、曾甜、賈斯汀、草爺、香蕉、王品澔今（11╱4）出席主持的《寶島神很大》10周年記者會，「廟會女神」曾甜日前還加入職籃Formosa sexy「夢想家」啦啦隊，但她去年罹患罕見病「重症肌無力」，每半年要打1次要價9萬元的標靶藥物，還因此領有重大傷病卡，感嘆目前只能與疾病共存。
12歲男童大小片瘀青！不是受虐　罹患比愛滋更可怕罕病

2024-10-29 16:34

程小弟在12歲那年，身體常不明原因大小片瘀青，診斷為「重度再生不良性貧血」，4年來，程小弟必須定期接受輸血治療，中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科主任巫康熙表示，該病是一種比愛滋病更可怕的罕見疾病，患者骨髓失去正常造血功能，導致白血球數量下降，可能致命，該病治療難度超過許多惡性疾病。
保瑞斥資8.7億收購美國Pyros罕病藥開發公司　壯大全球銷售版圖

2024-10-28 11:13

保瑞藥業（6472）今日（10/28）宣布董事會已通過收購位於美國紐澤西州之罕見疾病藥品開發公司Pyros Pharmaceuticals Inc.之全數股權，藉以取得Pyros旗下之關鍵罕見疾病品牌用藥，交割價金為美金2725萬元（約新台幣8.74億元），預計將於今年第四季交割完成，同時這也是保瑞今年第三次收購美國藥廠，今年迄今保瑞已經斥資85.8億元用以收購美國藥廠。
網紅醫黎雨青出軌　道歉文竟「詳述亡妻病情」！遭岳母打臉

2024-10-26 20:27

網紅醫師黎雨青被爆料與美女營養師陳嫚羚出軌10年，元配隱忍多年，日前傳出腦溢血身亡，享年46歲。黎雨青昨（10/25）發表聲明道歉，坦承自己是不完美的丈夫，還詳述妻子病情，自己花費數百萬幫元配治療，意圖設立身情人設，卻遭岳母打臉：「沒想到他竟高調表彰自己照顧病妻的豐功偉績，讓我女兒再次受到傷害，我不能再沉默了」，也讓這段不倫戀情再度受到關注。
不滿哭鬧! 用力搖晃1歲男嬰害終身腦傷惡保母判4年6月定讞

2024-10-16 12:29

一個罹患罕見疾病的媽媽千辛萬苦誕下兒子，她2020年底將不滿1歲的兒子託付給陳姓保母照顧，陳女才照顧3個月就因為男嬰哭鬧不止而搖晃管教，男嬰事後嘔吐、抽搐，送醫後查出腦出血等受虐性腦傷（舊稱「嬰兒搖晃症」），導致發展遲緩等終身傷害。陳女否認動手還反控可能是媽媽造成，但一、二審法院均判她4年半，最高法院駁回上訴，全案定讞。
「INFINITE」南優鉉戰勝癌魔　當1600台粉男朋友

2024-10-06 00:11

韓國男團「INFINITE」主唱南優鉉罹罕病「胃腸道基質瘤」，去年4月入院進行10小時的手術，並度過術後無法正常飲食與心情低潮期，已漸漸康復的他昨晚（10╱5）在台大體育館舉行「植木日：TREE WORLD 4」巡演，連問1600名「INSPIRIT」（粉絲名稱）4次：「你要讓我成為你的Boyfriend嗎？」全場被撩得大喊：「要！」
邱泰源首表態：罕病在健保總額中明年還加碼20億預算

2024-09-28 16:20

健保總額明年度將突破9千億元，年增加金額介於310億元至484億元之間，總額協商破局，將以兩案併陳送衛福部長邱泰源決定，其中醫院代表主張將罕藥移出總額，引發病友反彈。邱泰源今（9/28）強調，「罕病仍在健保總額裡」，明年還額外增加20億公務預算。
醫界提罕藥移出健保總額國健署長：邏輯在哪

2024-09-27 15:37

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會前天進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。國健署長吳昭軍今（9/27）表示「不知邏輯在哪」，罕藥本來就是疾病治療的一環，是健保所應涵蓋範圍。

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