2024-08-16 15:36
罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世,讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今(8/16)宣布滿足SMA病友的期待,即起放寬用藥限制,擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥,且天價藥費廠商也同意降價,預估每人每年藥費約660萬元,約250名病人受惠,健保藥費支出則增加19億元。
2024-08-12 16:01
瑞典2022年大選後,瑞典由3個中右翼政黨組成聯合政府,並與更反移民的極右翼政黨達成協議。瑞典政府最近正在研討一項要求醫生、社工等人員有義務檢舉沒有合法居留證件的民眾,被一些人稱為「告密法」,因而引發社會爭議;有醫生說,他當醫生是為了助人,不是監控和舉報別人。
2024-08-10 19:24
罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的新生兒治療露曙光,但要價不斐,一劑就要4900萬元。台大醫院婦產部名譽教授李建南今天(8/10)坦言,這樣太沒效率,呼籲政府應補助公費產前篩檢,有助預防SMA疾病發生,而且依台灣新生兒人數推算,每年只要花費3000萬元,更具經濟效益。
2024-07-04 23:01
民眾黨立委黃國昌續追光電標案,今天再質疑軍方使用華為路由器。軍備局晚間證實,查獲陸軍紅柴林營區使用2台大陸華為品牌路由器,及1台台灣研華、大陸廠生產的資料讀取器,後續將針對違規廠商態樣進行懲罰。
2024-06-26 12:20
民眾黨立委黃國昌今天(6/26)爆料指出,在陸軍蘭陽指揮部紅柴林營區裝設的太陽能發電系統中,廠商使用中國製造的逆變器,黃國昌在立法院質詢國防部長顧立雄時還指出,昨天前往營區勘查,發現逆變器上頭還貼著「Made in China」(中國製造)貼紙。國防部長顧立雄表示,已經查出是廠商用德國品牌SMA ,但卻是在中國生產,軍備局會清查,若要處罰的話,就依照合約處理。
2024-06-24 10:56
衛福部健保署3月專家會議審議通過SMA用藥全給付,6月20日終於通過共擬會議,預計8月1日生效上路;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔分享,因健保給付條件嚴格,一名SMA家屬因孩子狀況不斷退化,不得不跨海350公里到中國求藥,健保署通過給付讓病友不用再跨海治療,署長石崇良的真誠關懷,感受到過往與政府接觸時,從未感受過的暖心感受。
2024-06-14 17:55
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今(6/14)日怒轟,健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)用藥全給付最快5、6月即可上路,但至今仍無消息;健保署署長石崇良回應,共擬會安排在6月,方案最快8月上路。
2024-03-08 15:24
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰2月逝世,生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境,健保署署長石崇良昨(3/8)日宣布,脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付,估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元,不過消息一出,有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利;石崇良解釋,這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出,財務都會精算,目前都在容納範圍內。
2024-03-07 17:26
健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,上午藥品專家會議拍板,未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」兩款藥物給付,最快5月即可上路,可幫病患每年省下7百萬藥費;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示,這消息對全台灣病友都有重大意義,可以避免很多來不及的遺憾發生。
2024-03-07 13:41
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰於今年2月逝世,他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境;衛福部健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,經上午的藥品專家會議後,決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據,預估可再讓250位SMA病友受惠,一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。
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