乾癬病友王先生現身分享自身經歷,希望鼓舞更多病友走出來。胡順惠攝
乾癬患者不僅要承受皮膚折磨、共病糾纏,最擔心的還是他人的異樣眼光;今年45歲的王先生,20歲那年發病,至今已與乾癬共存25年,他坦言「說不在意他人眼光是騙人的」,甚至為了擺脫疾病,砸了大錢試過許多偏方,還害病況變更慘,所幸通過健保補助接受生物製劑治療,才成功穩定病情,成功找回自信心,能在上百人面前演講,還能出書鼓勵其他病友勇敢接受治療。
據統計,台灣台灣每1千人就有3人罹患乾癬,其中2至3成是中重度,當乾癬紅斑在全身上下蔓延,病友們不但要忍受劇烈癢感與疼痛,也常受他人異樣眼光,研究發現,9成以上中重度乾癬病人,人際關係有負面影響,且容易引發其他身心共病,例如心血管疾病、發炎性腸道疾病、精神壓抑等,恐讓18至49歲病患損失約6年生命。
病友王先生今日現身分享自身經歷,希望能鼓舞其他病友走出來勇敢接受治療;他說,20歲時就讀二專,小腿開始陸續出現一塊塊1元大小紅斑,到皮膚科就醫用藥,改善效果有限外,紅斑甚至不斷長大,開始脫屑、發癢,最嚴重時臉上都是紅斑,甚至當兵時還被同袍吼「你就是髒,滾一邊!」,不管再如何解釋,對方仍然擔心受到乾癬傳染,這段期間用遠都是心中的陰影。
王先生說,當兵體能訓練時短袖短褲,紅斑很容易就被同袍看到,被誤認乾癬與香港腳類似會傳染給其他人,因此經常受到排擠,而且在烈日下操課,乾裂的皮膚很像萬蟻鑽爬,痛癢紅腫到忍不住一直抓,也讓症狀更加嚴重,洗澡也像千針在刺非常疼痛,好不容易熬過軍旅,回到社會也不敢隨意穿短袖短褲。
王先生坦言,看到其他病友皮膚異狀,也會不自覺將眼神避開,曾看到報紙廣告標榜可以根治乾癬,雖然每次掛號費都要3千元,仍咬緊牙根自費吃了2次偏方藥粉,結果看似好轉後,過一陣子卻大爆發,病況比原先還要糟上3倍,直到4年前終於使用到生物製劑,這才終於能回歸正常人生活。
王先生經過治療已經可以穿短袖、短褲出門了。胡順惠攝
談起20年的乾癬血淚史,王先生說,「說不在意他人眼光是騙人的」,別人可能會誤會是衛生習慣不好才導致皮膚這樣,甚至以為說話也會被傳染,最困擾的就是社交及工作問題。
王先生形容乾癬發作就像「全身爬滿螞蟻」,就連半夜也因為騷抓到破皮而痛醒,他透過新型的生物製劑穩定病況,希望鼓勵其他相同遭遇的病友共同走出來,勇敢接受治療且千萬不要封閉自己,現在中重度乾癬都有健保給付,不需擔心醫療費用過於龐大,且非常有效。
王先生還分享,有次到醫院就診,沒想到忘了帶健保卡,原本想說先墊押金,等過幾天再過來補健保卡,沒想到批價時,櫃檯竟然說藥價高達十幾萬,嚇得趕快打電話向家人求救,經過這次,他更珍惜健保給付的可貴。
北榮皮膚部教授張雲亭提醒,乾癬不會傳染,中重度乾癬患者若照光、擦藥效果不好,則可以使用最新的生物製劑,精準治療才能發揮療效,且副作用也較少,目前屬於有條件的健保給付,能減輕患者醫療負擔,且遇到使用某款生物製劑效果不佳時,也能「平行轉換」成另一種。