聽偏方「膠帶貼臉、向蛇魂磕頭」皮膚變更慘！　異膚男：別走冤枉路

異位性皮膚炎是一種遺傳體質造成的疾病，這類患者最明顯特徵就是「癢」，但早期衛教資訊不普及，常遭受旁人異樣眼光，像是今年28歲的工程師小杰（化名）國中確診，曾使用多種偏方，讓皮膚更惡化甚至流出組織液，幸好後來接受標靶藥物治療，才找回正常人生。

知識就是力量，小杰現身分享，自己國中確診為異位性皮膚炎患者，因為對疾病的不了解，曾用洗面乳狂洗臉、封箱膠緊貼臉皮再睡覺，也曾聽信乩童向附身的兩條蛇亡魂磕頭道歉，導致症狀加劇，最嚴重一次甚至因手指皺褶處搔癢疼痛、流湯流水，影響日常生活，住院治療一週才返家。

所幸隨著科技資訊日漸普及，異膚病患有更多管道能獲取正確資訊，透過正確照護知識才能與疾病和平共處；異位性皮膚炎病友協會近日推出免費課程「異膚小學堂」，以「治療型衛教TPE（全名為Therapeutic Patient Education）」為核心，邀請國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片，讓病患更認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向。

什麼是治療型治療？據世界衛生組織（WHO）解釋，治療型衛教可以幫助病人獲得或維持、用最佳方法應對慢性疾病的需求技能，其內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病與照護方式、在醫院會進行的處置程序，以及對待健康與疾病的較適合作為。

台大醫院教授、異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，治療型衛教是醫病共享決策的基礎，相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是希望病友在接受治療的過程中，可以同時瞭解使用該項治療的原因、目的、好處，包括日常照護在內的注意事項。

朱家瑜指出，2020年臺灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項，特別是對於病友出現治療失敗、懼怕類固醇、經濟或精神壓力大、需要系統性治療與缺乏動力等情況，特別適合治療型衛教。

朱家瑜說，據國際多份研究文獻也顯示，相較沒有衛教者，接受治療型衛教的異膚病友，在病灶面積與紅腫發炎狀態、搔癢及睡眠影響程度和生活品質等，都有顯著的改善，其中年紀較大的病友異膚持續時間較久、症狀較嚴重度，接受治療型衛教後的進步空間也更大。

現在「異膚小學堂」已正式上線，小杰得知異膚小學堂消息後，已迫不及待上網看完所有影片，並且取得結業證明。他分享，課程內容刷新了自己原有的異膚照護觀念，像是最愛的木瓜、菠菜與鳳梨，都屬於容易誘發或加重異膚的高組織胺食物，用中性洗碗精洗手比肥皂更不傷皮膚等，收穫多多。

家有異膚大學生的阿龍媽媽也分享，兒子去年得到COVID-19後，潛藏的異膚突然大爆發，全身除了屁股，頭臉頸部、前胸後背及四肢都出現流湯脫屑的症狀，幾週後篩檢結果陽轉陰，異膚症狀卻不見好轉。

當時阿龍媽媽一度陷入絕望，她說，那時想申請健保標靶治療，才發現原就診院所無法提供協助，只好又轉到其他醫院，重新經歷半年的傳統治療流程，前陣子才被核准使用，近期在課程中看到健保申請辦法後感嘆「相見恨晚」，要是早點知道健保申請流程資訊就不用讓孩子多受折磨、白費時間。

不過，阿龍媽媽也感謝協會推出充實又專業的衛教影片，讓更多人可以知道瞭解異膚、如何治療與照護異膚，而不是像之前的她一樣，因為不夠瞭解，跟著孩子走了很多冤枉路。