【專訪】生病又如何？「精神病患都在我們身邊」 她深耕25年幫找回家的路

2024年10月「貧窮人的台北」展覽上，長期關注照顧精神疾病患者的伊甸基金會活泉之家提到患者之於社會的角色，有句話是這麼說的「當你談病的時候，他就是一個區隔，但是你在談生命經驗的時候，他其實跟我們一樣。」不禁讓人反思，現行法規定義的「精神障礙」中的障礙兩字，到底是從「誰」的角度制定的呢？精神病患的「障礙」是什麼？誰認為他們有障礙？為什麼？障礙很可怕嗎？

而上述問題的答案，牽動《精神衛生法》、《身心障礙福利法》等現行條文規定以及社會意識，下次談及社區裡的某位病患、某件社會案件時，群眾討論氛圍可能變得更加寬容理解。中正大學社會福利學系教授陳芳珮在某個冬日下午提到相似概念，她說明，其實精神病患最大的康復良藥與一般人一樣，陽光、空氣、足夠的營養與良好睡眠、正常社交互動、穩定且長期支持環境，有自信有成就感，如此而已。

而針對支持環境，她提到美國真實故事，期許台灣多一點想像力、創造力，會發現族群融合並沒有那麼困難。

讀博士才轉行！見證美國康復社區成功模式

陳芳珮講起精神疾病患者，就像講一位老朋友一樣，不會無謂憂慮，過度揣測，常開懷大笑，非常自然。

她在著作《回家：在社區得到復健與支持，精神病患也能安居樂業。當生活過得好，生病又如何？》作者介紹，提到自己小時候習慣走路隊最後面，確認有沒有人落單落隊，這麼一件小事可略略看出她細緻穩妥的一面，尤其面對容易被忽略的人。



陳芳珮是社工出身，待過智障者家長協會，以及北市府、台大，中間穿插攻讀美國加利福尼亞大學柏克萊分校社會工作碩士、威斯康辛大學麥迪遜分校社會福利博士學位，畢業後留美教書工作，十幾年來熟悉美國社福系統，於2015年返台。

陳芳珮分享，因個人生命經驗緣故，她原本想走老人照護研究，博士班被教授們一個個說服牽引決定轉到精神衛生領域，著重研究精神病患者重返社區實務方法、支持系統與文化、體制律法與社會影響。

她表示，教授們不僅教書，他們在學校周邊成立社區康復協會，協助精神病患穩定工作生活，而這些康復計畫已經獲得正面成效，拓展到其他州。也因為如此，她常常能在生活圈就能觀察病患的復健狀況，頗有收穫，「所以我2015年剛回台灣在社區看不到患者，很錯愕，好奇他們人去哪裡了？」

精神障礙定義錯了嗎？　她有不同見解

台灣的精神病患都到哪兒去了？陳芳珮帶著疑問去找答案，她發現，台灣在1990年因社會事件成立《精神衛生福利法》，直到去年（2024）年底修法才把社區復健納入條文，也就是說整整遲了30多年。

另外，她從個案、醫師、社工、照護人員分享得知，許多精神病患處在「生病、住院、出院」循環中，幾乎與社會切斷連結，部分家屬擔憂被歧視，沒有足夠的經濟能力負擔機構照護費用，選擇自己照顧。

部分病患住院，或入住全日型機構如療養院、日間型機構，準備回歸社會的患者也可選擇24小時康復之家、社區復健中心，以及協作據點或會所（兩者是會員制；精神病患成為會員後自由自主性高，提供課程、社交活動、工作訓練等服務，會員與工作人員須共同摸索會所核心價值，因此每個組織特色並不一樣）。

註：衛福部最新統計：113年6月底全國精神復健機構共有284間，最多服務人數為1萬2255人。陳芳珮說明，全台協作據點2021年4間，114年將擴增為49間，不過仍不足以支持所有精神病患。

陳芳珮提到，探究精神患者為何陷入循環的關鍵原因，會發現其中一個原因是政府將精神患者歸類在「身心障礙類別」，俗稱精神障礙。

她進一步解釋，「所謂障礙是恆定的狀況，譬如說智能障礙、視覺障礙、肢體障礙狀況是恆定，但精神患者的狀態是波動的，發病後狀態會趨緩，不是恆久瘋狂的狀態，因此針對障礙設計的法規與支持系統，並不適用精神患者。」她直白地說，精神障礙需要正名，去除汙名化。

陳芳珮舉精神患者與肢障朋友就業狀況為例，勞動部提供身心障礙者媒合工作機會，以及就業安置訓練等服務，追蹤3個月後結案，問題是結案後呢？肢障朋友很穩定，精神病患發病怎麼辦？如果他們需要暫時離開崗位專心面對疾病，雇主會不會很傷腦筋？一般雇主願意等他嗎？如果選擇離職，經濟來源斷了，無法正常生活社交和談戀愛，自責愧對親友，離自我期待愈來愈遠，感到挫敗痛苦，「所以說，真正打擊他們的不是疾病，而是制度不符需求，讓他們被社會隔絕。」

她坦言，其實認為精神障礙汙名化的看法，並不是所有相關人士都能接受，有些病患認同，部分第一線工作者否決，因為裡面牽涉到福利、法規、行政執行等等，很複雜。



不過，她強調，其實人生病損傷都不是大事，社會是否能接納他們才是重點，「就像糖尿病患者告訴朋友自己的病，朋友不會大驚小怪，會囑咐他們要好好吃藥、生活作息要正常，我真心希望未來某一天精神病患也能享有這樣的待遇。」

開藥局、做收發、過渡就業… 美國案例可借鏡

還是有少數患者能跳出循環。

陳芳珮指出，精神病患者也和一般人一樣有很多期待，希望自己有很好的工作能力，經濟穩定、與親友互動良好，遇到另一半結婚生子。

首先，從工作困境講起。

陳芳珮說明，精神病患服藥確實有副作用，包括嗜睡、認知功能下降、動作慢，「所以為他們找工作需要發揮創意，看他們是否適合團體工作？還是適合創業。」

她舉了國外成功案例。像是美國教授發現協會有部分康復者找工作遇到瓶頸，決定帶他們創業開藥局，一次解決幾個人的就業問題，他們在職場上能彼此理解、支援，「還有一個很實際的原因，開藥局拿藥有折扣，對於需要長期服藥的康復者有幫助。」

有精神病患組成「外送團隊」，經營型態類似UberEats，接單騎腳踏車送貨，工作相對彈性有支援；或者與百貨業者合作，管理倉儲。

而全世界第一間會所–紐約活泉之家，承包辦公大樓的收發業務，雖然工作內容單純，但實際操作起來並不容易，「一棟大樓內公司可能數十間、上百間，很忙。」

另有會所開發過渡性就業，「包下」外部公司就業機會，讓有興趣的會員（精神患者及康復者）嘗試，可惜台灣的勞保制度規定，很難廣泛推行過渡性就業模式。

婚姻伴侶相互扶持 也能幸福融入社會

至於個人情感方面，陳芳珮聽過幾對情侶、夫妻的故事，察覺婚姻對於精神病患和家屬是個矛盾課題，一方面抱持著生病就不要麻煩別人的心態，一方面又很期待患者能結婚，希望另一半能接手照顧。

其實她很理解精神病患與家屬的心情，心疼他們長久以來面對的偏見歧視，因此，精神障礙去汙名化，以及建置完善的社區精神復健資源是有必要的，我們要相信他們有能力過穩定幸福的生活。



她認識一對夫妻，兩人在康復之家認識，相知相戀，受雙方家人祝福結婚。兩人租一間小房子，因身體狀況不同，工作賺錢就交給先生，太太負責整理家務，兩人感情極好，日子穩定和諧，也和雙方家人鄰居都相處得不錯。

「有次我去他們家採訪，離開後坐在車裡回味剛才感受到的『震撼』，他們兩人彼此依賴支持，而且都在努力提升自己想好好照顧這個家，與平凡夫妻一樣，嗯，那種感覺很純粹，我甚至覺得他們更幸福，這點讓人很感動。」

別設框架、貼標籤 「他們都和你我一樣 」

陳芳珮接觸精神病患20多年，她很了解該怎麼與他們相處，她爽朗地說，把他們當一般人，不要把他們當脆弱的玻璃瓶捧著，也不要因單一故事危險性就認為精神病患全部都是暴力危險、利用疾病逃刑罰的罪犯，這麼做是社會集體暴力，「老實說，精神病患都在我們身邊」，他們可能是醫師、郵差、廚師、老師、學生，每個人都身兼不同角色，就與你我一樣，「現在1年總人口12%看過身心科，比糖尿病患多，而他們都能如常工作生活。」

她認為，一個人活著應該要有尊嚴，不同族群的人獲得相對應的協助，才能實現社會公平正義，「每個人都是，在沒有預設框架的狀態下會感到安全，精神病患也是。」她笑說，想了解一個人，不妨從「你白天在做什麼？」聊起，因為白天是身而為人一段很重要的時刻，可以了解他的工作、成就感與價值觀，希望總有一天，人們可以輕鬆說出「生病又如何？」這句話，讓不同族群能平和相處。

陳芳珮　小檔案

學歷：美國威斯康辛大學麥迪遜分校社會福利博士
現職：中正大學社會福利系教授、嘉義市心康復之友會理事長
經歷：國立中正大學社會福利學系 副教授（2015/08 -2019/07）
　　　美國哥倫比亞大學社會工作學系 助理教授（2006/08 – 2015/06）
　　　《回家：在社區得到復健與支持，精神病患也能安居樂業。當生活過得好，生病又如何？》作者