鼓舞罕病雷特氏症兒　小龍女琪琪暖心相伴

今年13歲的蓁蓁原本是個活潑可愛、會叫「爸爸媽媽」的女孩，不料1歲多開始，她失去了口語能力，現在也因脊椎側彎、腳部肌肉萎縮，走路需人攙扶，原來是罹患了罕病被「雷特氏症」。為拯救孩子，13位家長10年前開始籌組雷特氏症病友關懷協會，味全龍啦啦隊成員琪琪也在母親節前夕，為這些生命鬥士加油，並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂」。

全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩，這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病，台灣僅200多例。頂新和德文教基金會在去年透過「食公益」捐助計畫，支援雷特氏症病友關懷協會，提供無法吞嚥的病友流質營養品。

女孩蓁蓁的媽媽曾雅莉和爸爸黃偉祥分別是雷特氏症病友關懷協會前任及現任理事長，當年孩子發病後，兩人大哭4天，隨後接受事實，積極尋找資源幫助自己和更多同處境的家長。兩人開朗陽光笑容背後，曾走過許多困難，他們回憶，有一次去募款，對方誤解雷特氏症會傳染而不願握手，讓兩人感到很沮喪。


味全龍啦啦隊小龍女琪琪身為長女，從小幫忙照顧腦性麻痺弟弟，很能體會照顧者的辛勞，這次在頂新和德文教基金會的安排下，陪蓁蓁進行音樂互動，拉著她功能退化的小指頭彈奏兒歌小星星，還一起用鈴鼓敲出節奏，來提升手部動作能力，蓁蓁也露出純真療癒的笑容。

台灣有不少像蓁蓁一樣的罕病兒童家庭，照顧重擔多落在家長身上，心疼照顧者長期承受的壓力，協會開辦「手工皂工作坊」，希望透過交流，緩解照顧壓力，並透過手工皂的銷售協助家庭經濟。協會呼籲民眾用同理取代同情，支持協會照顧這群孩子。民眾可以捐款或購買手工皂，一同支持協會。

頂新和德文教基金會除透過2023年的「食公益」計畫補助134名病友營養物資，也陸續透過行銷資源，協助推廣協會手工皂，讓更多人認識雷特氏症。食公益捐助計畫今年邁入第10屆，即日起到6月14日止，持續以「食」領域為核心進行徵件，盼透過捐助及培訓計畫，陪伴更多公益團體創新成長與茁壯。詳情可查詢：https://reurl.cc/3XDWz8