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生命之窗慈善協會

健保署拍板SMA用藥「全給付」8月上路　病友家屬淚謝：不用再跨海救命

2024-06-24 10:56

衛福部健保署3月專家會議審議通過SMA用藥全給付，6月20日終於通過共擬會議，預計8月1日生效上路；台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔分享，因健保給付條件嚴格，一名SMA家屬因孩子狀況不斷退化，不得不跨海350公里到中國求藥，健保署通過給付讓病友不用再跨海治療，署長石崇良的真誠關懷，感受到過往與政府接觸時，從未感受過的暖心感受。
SMA病友怒斥健保給付用藥跳票！石崇良揭最新規劃時程

2024-06-14 17:55

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今（6/14）日怒轟，健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，但至今仍無消息；健保署署長石崇良回應，共擬會安排在6月，方案最快8月上路。
終於等到SMA用藥健保給付！李怡潔感動：能避免更多遺憾發生

2024-03-07 17:26

健保署署長石崇良今（3/7）日宣布，上午藥品專家會議拍板，未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」兩款藥物給付，最快5月即可上路，可幫病患每年省下7百萬藥費；台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示，這消息對全台灣病友都有重大意義，可以避免很多來不及的遺憾發生。
「想好好吃飯、上廁所真的好難」　SMA健保孤兒請命：盼全面給付

2023-09-14 17:57

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者全台共437位，雖然今年4月健保放寬給付藥物對象，不過仍僅有133位患者符合資格，代表仍有3百多位患者仍須自費；生命之窗慈善協會理事長李怡潔與疾病共存逾30個年頭，她今（9/14）日在活動上向政府喊話，盼放寬健保給付條件，讓所有病友都有治療機會。
史上最貴4900萬SMA基因藥付款了！　健保署長笑報喜訊：孩子狀況良好

2023-09-14 17:22

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡，目前台灣僅核准3種治療藥物，其中要價達4900萬元的基因治療藥已於8月納入健保給付，日前一名南部未滿6個月小嬰兒通過審查條件；健保署署長石崇良今（9/14）日透露，小朋友狀況良好，今天已經付錢蓋章了，期盼該藥物能為孩子帶來嶄新人生。

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