罕見疾病基金會相關報導

罕見疾病基金會

京華城土地裁准扣押　蔣萬安:將發函法院確認是否停工

2024-10-05 12:34

台北地檢署偵辦京華城容積率案，檢方認定民眾黨主席柯文哲在北市府任內，違法圖利威京集團，日前向法院聲請扣押京華城土地獲准。針對此案，台北市長蔣萬安今(5)日表示，都發局會在周一(7日)發函法院確認是否要停工，會依照法院意見來辦理。在施工中的建築物若遭到法院查封扣押，市府不會施工勘驗。如果建商繼續施工，就不發給使用執照。
醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕石崇良：總額不排除罕病

2024-09-26 15:10

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。
「4900萬SMA基因治療太沒效率」　台大醫籲推公費產前篩檢

2024-08-10 19:24

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的新生兒治療露曙光，但要價不斐，一劑就要4900萬元。台大醫院婦產部名譽教授李建南今天（8/10）坦言，這樣太沒效率，呼籲政府應補助公費產前篩檢，有助預防SMA疾病發生，而且依台灣新生兒人數推算，每年只要花費3000萬元，更具經濟效益。
無原因發腫恐是「河豚病」　醫：喉頭發作10分鐘就能奪命

2024-05-23 14:07

近期地震頻傳，一名35歲壯男突然休克昏倒，送醫後才發現是HAE(遺傳性血管性水腫)罕見病患，這病經常被誤診且有奪命風險，更需要大眾一起關注！醫師表示，HAE因盛行率只有3至8萬分之1，屬於罕病，若腫脹發作位置在喉頭最危險，10幾分鐘就可能造成呼吸道堵塞奪命。
酷澎美國大聯盟攜手舉辦海外賽　　為罕見小勇士圓夢

2024-03-21 08:23

酷澎首次攜手罕見疾病基金會合作，兩位罕見小勇士將於20日啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場，觀看由酷澎與美國職棒大聯盟合作在首爾舉辦的「韓國海外系列賽」。這不僅是大聯盟首次在韓國舉辦例行賽，許多球迷也引頸期待道奇、教士海外賽中大谷翔平的精采出賽。首爾賽事門票由Coupang Play酷流影音獨家鉅獻，僅能由Coupang酷澎的WOW會員購得。
罕病基金會拒收捐款　王志安表遺憾：與對陳俊翰的道歉無關

2024-02-17 10:08

民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世，中國前央視記者王志安15日發出道歉信，還說要捐款100萬日圓給台灣的罕見疾病基金會，不過遭基金會婉拒並退款。對此，王志安今天在X發文，只能說對這個結果表示遺憾，他會繼續把這筆錢捐出去，幫助那些需要幫助的人。
王志安捐100萬日圓向陳俊翰道歉　罕病基金會表明「2態度」拒收

2024-02-16 19:59

民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世，中國央視前記者王志安昨發出道歉信，還說要捐款100萬日圓給台灣的罕見疾病基金會；罕病基金會今（2/16）發聲明證實已收到該筆捐款，但該會無立場代表身心障礙者及陳俊翰接受道歉，且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯，因此婉拒王志安之捐款並已完成退款。
不捨陳俊翰離世　罕病基金會：壯志未酬令人心痛、罕病家庭以他為榮

2024-02-16 13:13

台版「非常律師」律師陳俊翰昨傳出初二離世消息，隨後由新竹台大分院證實因感冒引起的併發症驟逝，享年40歲；罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今（2/16）日聯合聲明，陳俊翰為讓社會了解身心障礙者的困境，毅然投入立委選舉，勇敢為120萬身心障礙朋友發聲，所有的罕病家庭以俊翰為榮。
《夜夜秀》針對身障者不當言論　罕病基金會5點聲明：嚴重抗議與遺憾

2024-01-25 17:26

前中國央視記者王志安日前在網路節目《賀瓏夜夜秀》中訕笑身障人士，引發輿論撻伐，財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今（1/25）發布5點聲明，對於該節目罕病身障者不當言論，表達嚴重抗議與遺憾。
還「藥」等多久？3病友團體籲：健保新藥審查應公開透明可追蹤

2023-12-04 15:28

癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今天（12/4）舉行聯合記者會，對於健保新藥審查時程費時過久，許多病患面臨「看得到、吃不到」的困境，呼籲新藥納保審查時程公開並可追蹤，以利醫生、病人決定治療方案。

京華城土地裁准扣押 蔣萬安:將發函法院確認是否停工

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