罕病藥相關報導 - 太報 TaiSounds

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罕病藥

罕病藥1針1億「為何台灣研發卻把專利給國外？」　醫生揭原因

2025-12-03 12:09

罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物今年12月納入健保給付，由於該藥每劑要價高達1億元，創下健保給付藥物單價最高紀錄，引發醫界議論，有人質疑：「為什麼台大發明的藥物，最後要授權給國外公司？」對此，腫瘤科吳教恩醫師2日指出，這是對醫藥研發流程的誤解，因此他特別發文幫忙澄清，強調醫療議題不應該被陰謀論帶風向。
回應「泛視神經脊髓炎」醫界呼籲健保署：加速給付罕病新藥

2024-12-11 16:40

台灣神經免疫疾病協會今（11）日召開記者會，呼籲政府放寬泛視神經脊髓炎（NMOSD）的健保給付條件。對此，健保署回應表示，照顧罕見疾病患者是健保責無旁貸的責任，並強調已積極加速給付罕病新藥。
保瑞斥資8.7億收購美國Pyros罕病藥開發公司　壯大全球銷售版圖

2024-10-28 11:13

保瑞藥業（6472）今日（10/28）宣布董事會已通過收購位於美國紐澤西州之罕見疾病藥品開發公司Pyros Pharmaceuticals Inc.之全數股權，藉以取得Pyros旗下之關鍵罕見疾病品牌用藥，交割價金為美金2725萬元（約新台幣8.74億元），預計將於今年第四季交割完成，同時這也是保瑞今年第三次收購美國藥廠，今年迄今保瑞已經斥資85.8億元用以收購美國藥廠。
邱泰源首表態：罕病在健保總額中明年還加碼20億預算

2024-09-28 16:20

健保總額明年度將突破9千億元，年增加金額介於310億元至484億元之間，總額協商破局，將以兩案併陳送衛福部長邱泰源決定，其中醫院代表主張將罕藥移出總額，引發病友反彈。邱泰源今（9/28）強調，「罕病仍在健保總額裡」，明年還額外增加20億公務預算。
醫界提罕藥移出健保總額國健署長：邏輯在哪

2024-09-27 15:37

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會前天進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。國健署長吳昭軍今（9/27）表示「不知邏輯在哪」，罕藥本來就是疾病治療的一環，是健保所應涵蓋範圍。
醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕石崇良：總額不排除罕病

2024-09-26 15:10

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。

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