2024-08-16 15:36
罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世,讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今(8/16)宣布滿足SMA病友的期待,即起放寬用藥限制,擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥,且天價藥費廠商也同意降價,預估每人每年藥費約660萬元,約250名病人受惠,健保藥費支出則增加19億元。
2024-08-10 19:24
罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的新生兒治療露曙光,但要價不斐,一劑就要4900萬元。台大醫院婦產部名譽教授李建南今天(8/10)坦言,這樣太沒效率,呼籲政府應補助公費產前篩檢,有助預防SMA疾病發生,而且依台灣新生兒人數推算,每年只要花費3000萬元,更具經濟效益。
2024-08-10 14:45
現年24歲的昝先生(昝音同攢)從小肚子明顯比較大,且骨頭時不時會疼痛,長輩都以為是生長痛,直到6歲時才被診斷罹患罕見疾病「高雪氏症」,求學期間必須頻繁請假到醫院治療,深知罹病之苦,他因此立志當醫檢師,要幫助和自己一樣的罕病病友,畢業後也成功進入台大醫院基因醫學部工作。
2024-08-02 10:41
知名作家J.K.羅琳(J.K. Rowling)在社群平台上轉發一篇關於有性別爭議的拳擊選手報導,點燃了本屆奧運拳擊賽事的性別議題大戰,而2名有爭議的選手之一是台灣拳手林郁婷,因此備受台灣民眾關注。本文根據路透社、《華盛頓郵報》和《紐約時報》,整理爭議始末、及國際奧委會和國際拳擊總會(IBA)的分歧,不討論各方對跨性別的意見。
2024-07-26 19:18
2024巴黎奧運開幕在即,預計27日凌晨1點30分在法國指標景點塞納河舉行,全球矚目的開幕表演主辦方保密到家,但就有法國記者在社群爆料,天后席琳狄翁(Celine Dion)、女神卡卡(Lady Gaga)彩排了知名法文歌《La Vie en rose》(玫瑰人生),這首歌,女神卡卡曾在電影《一個巨星的誕生》中演唱。
2024-07-25 17:05
2024巴黎奧運開幕式有別以往在體育館內舉行,這場盛會將於7月26日在法國指標景點塞納河舉行,近日天后席琳狄翁(Celine Dion)、女神卡卡(Lady Gaga)等人陸續抵達巴黎,不免引發外界揣測,其中美媒《The Hollywood Reporter》率先爆料,女神卡卡將在開幕式上演唱。
2024-06-17 11:45
南韓首爾大學醫院的教授,為支持實習醫生和住院醫生反對政府擴招計畫,今天起無限期停診。首爾大學醫院、盆唐首爾大學醫院、江南中心等教授中529人參加無限期停診,包括這529人在內,共873名教授支援停診,而「大韓醫師協會(醫協)」也將於明天發動集體停診罷工。
2024-06-14 17:55
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今(6/14)日怒轟,健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)用藥全給付最快5、6月即可上路,但至今仍無消息;健保署署長石崇良回應,共擬會安排在6月,方案最快8月上路。
2024-06-09 17:21
巴氏量表是長照家庭是否能申請外籍看護的關鍵,今(9日)有媒體報導,某位醫師認為,若未來不用巴氏量表「長照家庭可能需要提供多元證明」,導致評估時間拉更長,引起討論。為此,勞動力發展署澄清說, 2023年10月起實施多元免評,至今年4月止已超過3.2萬人採用多元免評,其中2.3萬人為80歲高齡者,佔多元免評7成以上。
2024-05-28 15:03
高雄「麥當勞叔叔之家」今(5/28)正式啟用,共設有20間套房、年供7300個房間數,打造無障礙環境,讓遠地就醫的病童家庭免費入住;高雄市長陳其邁出席參觀,並捐贈由他私人格紋衫縫製的「麥麥熊」給孩子,他也大讚環境「有回家的感覺」。
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