罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

快訊

罕見疾病

佈局中樞神經市場東生華攜手元羿拓展罕病藥物產品

2025-05-07 15:04

東生華（8432）昨（5/6）宣布透過與元羿生物策略合作，成功取得CDKL5 Deficiency Disorder（CDD）創新的治療產品ZTALMY在台灣市場的授權，擴大其在中樞神經疾病領域的產品組合布局，進一步提升市場競爭力，並搶占罕見病市場先機。
金哈克曼體內「驗出1物」！完整驗屍報告曝：長期未進食

2025-04-30 12:36

好萊塢傳奇影星、奧斯卡影帝金哈克曼（Gene Hackman）與妻子貝琪荒川（Betsy Arakawa）今年2月被發現陳屍於新墨西哥州住家，震驚全球影迷。當地警方歷時數月調查後，於近日公布完整驗屍報告，曝光兩人相繼離世的細節，確定金哈克曼體內驗出微量的丙酮，證實他生前已經有好長一陣子沒進食。
蕭彤雯肺腺癌術後3天只貼膠帶就出院　陳文茜免疫治療苦扛副作用

2025-04-22 13:01

蕭彤雯2021年發現罹患肺腺癌零期，她在主持的《Yahoo健世代》透露當時透過胸腔鏡手術切除癌細胞，「我當時真的很驚訝，醫師只用1條胸管引流，開完刀用貼紙貼住傷口就結束了」。她形容傷口小、復原快，術後第3天即出院，對比過去「開大刀」印象截然不同。
澳洲《超級名模生死鬥》亞軍罹罕病　27歲病逝…親友悲痛證實

2025-04-13 14:12

曾經參加《超級名模生死鬥》澳洲版並獲得亞軍的澳洲名模露西（Lucy Markovic）驚傳過世，得年27歲。經紀公司出面證實死訊「我們沉痛告訴大家，露西在與腦動靜脈畸形進行一場勇敢拔河後去世了，她是一道耀眼光芒，有著令人難以置信冷幽默感；她的微笑和笑聲照亮整個房間，永遠閃耀」。粉絲也前往露西的社群平台進行哀悼。
罕病「軟骨發育不全症」唯一藥物納健保 5月上路

2025-03-29 13:36

「軟骨發育不全症」是一種罕見疾病，患者因下肢無法生長，終生身高平均僅約130公分，生活需靠人協助。目前只有一種藥物可以治療該疾病，健保日前通過，讓2歲以上個案可以施打，可嘉惠72人，每年支出約5億至6億元。
不在「保障項目」內！罕病友憂淪醫療人球健保署長回應了

2025-03-19 15:44

今年健保署推出的健保醫院總額制，除了台北區外，其他地區已經於1月上路，台北區預計4月上路，將有22項保障項目不納入總額，病友憂心淪為醫療人球；對此，健保署長石崇良今（3/19）表示，罕病藥物由專款支應，不計入醫院個別總額分配，若未來發生醫療人球事件，將嚴格處分。
17歲就奪坎城影后！愛蜜麗德奎恩「腎上腺癌」43歲病逝

2025-03-17 13:27

又一巨星殞落！曾經以17歲就奪下坎城影展的比利時女星愛蜜麗．德奎恩（Emilie Dequenne）驚傳病逝，享年43歲。她2年前診斷出罕見腎上腺癌，積極抗癌，上個月「世界癌症日」她還在社群平台分享即將出院的好消息，沒想到3月16日傳出在法國巴黎近郊醫院辭世。粉絲聽到噩耗，痛心不捨，大批留言湧入悼念。
罕病首度調查！基金會曝隱憂：就醫怕淪人球、7成未就業...

2025-03-14 16:00

《罕見疾病防治及藥物法》於2000年完成立法，然而經過25年，台灣在罕病領域仍面臨許多挑戰，包括資訊落差與就業率偏低等問題。為此，罕見疾病基金會今（14日）公布了首度針對台灣罕病族群的大規模調查，並提出五項建議，分別為「強化罕病醫療資訊」、「重視罕病就醫權利」、「普及身障高等教育」、「增加多元照顧人力」以及「健全友善職場環境」。
方大同病逝　胸腔醫推測罹罕病！提醒2症狀速就醫

2025-03-01 19:46

金曲歌王方大同今（3/1）傳出已於2月21日辭世，享年41歲。經紀公司表示，方大同有舊疾氣胸，15年前就因此數度住院，方大同過去也曾透露自己因生病暴瘦。胸腔科醫師周百謙接受《TVBS新聞網》訪問時表示，單一氣胸並不會致死，推測方大同可能是罹患罕見疾病，並提醒民眾若持續3、4天都有「走路喘、胸口痛」等身體不適的狀況，就應警覺就醫。
「台版羅倫佐」申請延緩升學遭拒　母向總統陳情罕病生困境！教育局同意

2025-03-01 17:44

高雄14歲趙姓男童罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，目前中度腦萎縮，已延長修業1年，家長為了爭取黃金治療時間，再幫他申請延長修業1年，但遭高雄市教育局駁回，家長因而寫信向總統賴清德陳情，道出罕病家庭的無助。後經高雄市鑑定安置輔導委員會評估後，同意延長修業年限，並安置於家教育班。

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