罕病相關報導 - 太報 TaiSounds

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罕病

台中榮總遭健保斷頭3億元？健保署秀數據回擊：比去年多賺2.5億

2025-06-04 15:19

健保署推動「個別醫院總額制度」全面上路，傳出台中榮總第一季遭斷頭約3億元，引起醫生不滿。對此，健保署長石崇良今（4）日指出，該院去年與今年同期相比是成長，實際收入較去年增加2.5億元，但因為是健保申報點數跟實際收入之間的落差，落差約3億元，並強調目前還沒有結算完，若收治癌症患者、使用癌藥增加，健保署也會給予保障。
Doris親吐腦部罕病現況　「我會繼續保持活力」

2025-06-03 00:48

新任駐芬蘭大使、「閃靈」主唱Freddy（林昶佐）在鄭弘儀主持的《話時代人物》節目中透露太太Doris罹患腦部罕病，他為此放棄參選連任，而Doris昨晚（6╱2）也在臉書親吐身體狀況。
林昶佐首認妻子罹腦部罕病　揭童年遭父家暴淚崩

2025-06-01 14:59

新任駐芬蘭大使林昶佐在最新專訪中談到成長過程，緊繃的父子關係，林昶佐邊說邊流淚、哽咽到差點中斷錄影。當林昶佐主動提到太太Doris，林昶佐也首度公開回應，他的太太有罕見疾病、是腦部的，醫生有提醒要注意調養，「原本參選連任的文宣也都印好了，但我就覺得不用考慮三連霸了」。
全球首例客製化基因編輯療法　救了罕病可愛寶寶

2025-05-16 15:52

美國男嬰KJ剛出生時就有點不對勁，一週大時被診斷罹患罕見遺傳性疾病「胺基甲醯基磷酸酶（CPS1）缺乏症」。約半數罹病兒出生不久即夭折，即使活下來也可能須換肝。不過KJ接受全球首次量身定製的基因編輯療法後，已順利成長。這項療法未來可望造福更多罕見的遺傳疾病患者。
驚！23歲男染毒罹罕病「脖子彎曲90度」15個月回不來

2025-05-15 13:32

伊朗一名23歲男子因長年依賴安非他命、鴉片與海洛因等毒品，竟導致罹患罕見「頭部下垂症候群」（Dropped Head Syndrome），頸部嚴重彎曲呈90度、無法抬頭，維持畸形姿勢長達15個月，經手術矯正後成功重建頸椎，他也在後續療程中順利戒毒。醫師發布個案照片直言，雖然濫用藥物對肌肉骨骼變化並無直接影響，但有間接因素存在。
「我的老公有性成癮」！人妻獨顧罕病兒　尪忙出軌520人

2025-05-15 11:18

日本作家草眠推出新作，揭開她宛如八點檔的人生，原本與丈夫感情甜蜜，在生下罕病兒後變了樣，枕邊人開始沉溺性愛，與多達520人發生關係，但因要照顧孩子，讓她陷入難以離婚的掙扎。
母抱病兒跪地淚喊「救救我孩子」　白沙屯媽祖慈悲駐足5分鐘！萬人動容

2025-05-08 20:28

白沙屯媽祖回鑾，今（5/8）下午行經彰化市金馬路時，發生令人鼻酸的一幕，一名母親抱著罹患罕病的幼子，跪在鑾轎隊伍前哀求媽祖庇佑，「救救我的孩子！」原本迅速行進的鑾轎，當下停住，靜靜駐足超過5分鐘，現場信眾為之動容。
佈局中樞神經市場東生華攜手元羿拓展罕病藥物產品

2025-05-07 15:04

東生華（8432）昨（5/6）宣布透過與元羿生物策略合作，成功取得CDKL5 Deficiency Disorder（CDD）創新的治療產品ZTALMY在台灣市場的授權，擴大其在中樞神經疾病領域的產品組合布局，進一步提升市場競爭力，並搶占罕見病市場先機。
英國女中風後突變「中國腔」！罹全球僅百例罕病　慘遭欺凌15年

2025-05-04 15:37

英國一名女子中風甦醒後，原本英國口音消失，取而代之的是「中國腔」，診斷出罹患全球僅百例的「外國口音症候群」（FAS），讓她15年來飽受歧視、欺凌。
高雄國三罕病生「智力如嬰兒」延長學籍遭拒　民代怒轟教育局官僚

2025-04-29 15:45

高市議員湯詠瑜今（4/29）質詢指出，罕病生申請延長修業年限遭教育局官僚拒絕，理由竟是「具學習能力」，形同將重度腦損學生當成資優生看待；此外她也接獲陳情，就讀國三的罕病生，父母申請延長學籍並提出診斷證明重度智能障礙也被拒絕，要求教育局說明；局長吳立森強調，將再重新評估。

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